Børnetics eller Tourettes syndrom?

Børnetics er et ret almindeligt fænomen og opleves ved 10-20% af alle børn, hvor barnet laver motoriske bevægelser og/eller lyde, som både er ufrivillige og altså forbigående. Det går over igen. Men hvad så hvis de ikke går over igen? Hvad så hvis det ikke bare er almindelige børnetics?

Tourettes syndrom kender man ikke den konkrete hyppighed af, men man regner med, at hyppigheden er et sted mellem 0,5-0,3% af alle børn. Vi har alle hørt om Tourettes. Vi forbinder det med udskejelser og pludselig råben af forskellige, upassende ord. Men Tourettes er meget mere – og andet – end bare det.

Jeg husker, at jeg som barn så en udsendelse omhandlende børn med Tourettes på en lejr, og jeg har da også læst om syndromet både som speciallærer, men også på uni. Jeg havde bare ikke troet, at jeg pludselig ville sidde på den anden side af bordet. På forældresiden.

Det er et enormt følsomt og privat emne, jeg vælger at inddele jer i. Jeg har været frustreret, panikken og i sorg. Jeg har grædt på vegne af mit barn. Ved siden af mig har jeg heldigvis en mand, der holder hovedet fuldstændig koldt. En mand, der også har diagnoser tæt på sig både i familielivet og erhvervslivet, og som hjælper mig til at trække vejret lidt bedre. Men han er ikke uenig.

Den store forskel på børnetics og Tourettes er forbigåenheden. Tourettes bliver. For at have Tourettes skal man have 3 daglige tics i en periode på minimum 1 år, og det skal gerne være både vokale og motoriske tics. Jeg har undersøgt det godt og grundigt, og inderst inde kender jeg godt svaret, når jeg kontakter lægen. Men jeg tøver. For jeg er bange og bekymret. Som forældre ønsker vi, at vores børn er sunde og raske. Vi ønsker, at de skal trives og udvikles ligeså godt som alle deres jævnaldrende. Jeg siger ikke, at børn med Tourettes hverken trives eller udvikles normalt, men som mor er det præcis den slags bekymringer, der fylder. Som mor ønsker jeg jo en bekymringsfri barndom for mit barn. Jeg ønsker at holde døren lukket til diagnose-land.

Lige nu kæmper jeg med næb og klør for at spærre for den. Den presser sig på, og jeg kæmper indre kampe med at lukke den i. Men jeg ved godt, at den ikke vil være lukket for altid. Jeg ved godt, at det bare er et spørgsmål om tid. Men lige nu er Noam bare Noam. Om lidt er han Noam med Tourettes. Et stempel, der vil følge ham resten af livet. Et stempel jeg har så svært ved at acceptere.

Jeg føler, at jeg stjæler en bid af hans dyrebare barndom, når jeg om lidt kontakter lægen. Men jeg ved også, at jeg bliver nødt til det. Jeg kan ikke undgå det for evigt, hvor fristende det ellers er. For det ER fristende bare at lade ham være, at lade hans dokumenter og journaler være fri for symptomer, fri for beskrivelser, fri for diagnoser. For når først stemplet er givet, forsvinder det ikke igen. Og som mor kan jeg ikke lade vær med at tænke, hvad det betyder for ham ikke bare her og nu, men ligeså meget i hans fremtid. Hvordan vil han blive set på? Hvordan vil han se sig selv?

Noams tics startede, da han blev 5 år. Præcis som jeg har læst mig til, at de typisk gør. Han udbryder ikke upassende ord, som man tit forbinder Tourettes med. Men han blinker med øjnene, siger kliklyde og laver en grimasse. Han gør det ikke bare ugentligt, han gør det ikke bare dagligt. Han gør det i timen. Og han har gjort det i over et år. Er han i en presset situation, blinker han løs og kan knap nok fastholde øjenkontakten. Men selv når han sidder og slapper af til film eller spil, laver han både kliklyde og grimasser.

Han ved godt, at han gør det, han ved bare ikke hvorfor. Theo ved det også. Han kan endda fint illustrerer, hvad Noam gør, hvis man spørger ham. Om 4 måneder bliver også Theo 5 år, og jeg kan mærke sveden løbe mig ned ad ryggen, jeg kan mærke mit hjerte banke hårdt, tungt og hurtigt. Jeg kan mærke, at jeg bliver kvalt i mine ord. Jeg mærker angsten. For hvad med Theo? Vil også hans liv ændre sig? Vil også det her barn træde ind i en verden af diagnoser?

Tourettes er ikke et ukendt fænomen i deres fars familie. Faktisk tværtimod. Men jeg havde håbet, at det var langt nok ude til, at det ikke var noget, vi behøvede bekymre os om.