Barnet bag diagnosen #2: Alfred

Efter Alfred startede i dagpleje begyndte tingene stille og roligt at gå dårligere og dårligere med ham. Han var tit syg og blev ringet hjem. Hans dagplejemor, som ellers var vildt fantastisk, begyndte at stille spørgsmålstegn ved nogle af hans måder at agere på hos hende. Han var blandt andet meget asocial, gik ofte på tæer, kunne ikke magte når de skulle ud blandt andre, havde intet sprog og reagerede ikke, når man sagde hans navn.

Hun fik derfor fat i sin chef, og det endte med, at der kom en pædagog og kiggede lidt på ham, hvilket betød, at et tværfagligt team fra Aalborg kommune kom på sagen. Teamet bestod af en pædagog og en psykolog. Vi stod samtidig meget uforstående, da Alfred altid var glad, når han var hjemme, og vi så ikke de samme tegn som i dagplejen. Samtidig med alt dette i dagpejen døjede vi med, at Alfred ikke sov om natten og ofte var vågen i op til 4 timer – vi var mildt sagt totalt udkørte!

Efter flere møder, teste osv. blev vi henvist til psykiatrien. 1 besøg hos dem ved en ”gammel-krage”, og de var klar til at smide diagnosen infantil autisme på Alfred. Den fik vi serveret ved 2. møde hos dem – også var det ellers bare at ”leve” med det. “Held og lykke i fremtiden” blev der sagt, og så måtte vi selv finde ud af, hvad der nu skulle ske. Diagnosen blev lavet udfra en lille times observation af Alfred og de papirer, som tværfagligt team havde udarbejdet.

Også stod vi ellers der med en diagnose og vidste ikke, hvad vi skulle gøre.

Der var ingen videre hjælp at hente fra psykiatrien, så vi satte selv en masse ting i gang for at finde ud af, hvor Alfred kunne passe ind henne. Han havde på det tidspunkt ikke været i dagpleje i cirka 3 måneder og var blevet passet hjemme.

Alt den kamp med systemerne, og at jeg var presset af et dagpengesystem, der samtidig ville sende mig i arbejde, endte med en sygemelding, stress og depression. En psykiater har senere hen kaldt det for en belastnings reaktion ”uspecificeret”. Det er trist, at man tit føler, at systemerne modarbejder ens familie frem for at hjælpe, når man står i en uvant og hård situation i forvejen.

Af omveje fandt vi ud af, at der her i Aalborg kommune rent faktisk er en børnehave, som er specialister i autisme. Den havde psykiatrien mærkeligt nok slet ikke nævnt det mindste. Vi fik en aftale sat i stand med lederen og var henne og se børnehaven allerede, inden Alfred havde fået pladsen – for han skulle ikke andre steder hen. Lederen var helt enig i, at deres sted var det perfekte sted for Alfred. Vi kæmpede for at få ham derop og lod kommunen vide, at andre steder ikke kunne komme på tale. I slutningen af november 2017 startede han derfor i specielbørnehaven Birken i Vodskov. Efter måneders kampe med systemet var det heldigvis det allerbedste udfald, vi kunne drømme om for Alfreds skyld.

Diagnosen har lavet en masse om i vores liv. Vores hverdag er meget struktureret og kører nærmest i samme rille hver eneste dag. Man er nødt til at være 2-3 skridt foran, når vi planlægger noget, for vi ved ikke, hvordan han reagerer. Det er lige før, vi har svært ved at holde weekend, for det hele kører efter samme mønster hver eneste dag for Alfred skyld. Han har behov for struktur, og han har behov for, at tingene er nemme at gennemskue. Alfred er først nu i en alder af 3,4 år ved at udvikle sprog/ord og socialt leger han næsten altid kun med sig selv i børnehaven. Han har udfordringer med hensyn til, hvad han spiser, lyde, for mange mennesker, socialt samspil og en masse uro i kroppen.

Vi kan ikke bare lige køre i Bilka, i legeland eller for mange spontane ting. Vi er nødt til at forberede ham på tingene, og selv da kan det være, at han ”stejler”, når han først står i situationen, og vi derfor er nødt til at køre hjem. Når vi er på tur, har han et badge på med teksten ”Jeg har autisme – hvad er dine superkrafter?” Det er ikke altid nok til, at folk forstår, at han er lidt anderledes og tænker anderledes. Det har vi desværre oplevet flere gange.

Herhjemme lever vi efter ”hvad der virker – det virker”. Vil han f.eks. spise leverpostej hele ugen, så får han lov til det – bare han får noget at spise!

Vi bliver tit mødt med fordomme om autister, når vi fortæller om Alfreds diagnose. Både den klassiske ”ALLE skal have en diagnose i dag…” og ”Ja, så er han sikkert super god til et eller andet”. Sådan er verden desværre ikke skruet sammen for de fleste med autisme. Mange har store udfordringer og ikke nogen specielle evner, som dem man ser i medierne.

Alfred er selvfølgelig ikke bare en dreng med autisme – men en skøn, glad og dejlig dreng. Han har krudt i røven for at sige det mildt, han er meget kreativ med sine lege og udvikler sig heldigvis hele tiden i den rigtige retning, men i sit helt eget tempo. Vi ville ikke være ham foruden, selvom det både er hårdt, og der nok kommer masser af kampe i fremtiden.

Autism doesn´t come with a manual – it comes with a family that never gives up!