Psst! 20% hos Gina Tricot

Barnet bag diagnosen #4: Leon

Han er nysgerrig, sjov og virkelig livsglad. Med sine 22 kg, 120 cm og to tabte rokketænder ligner han en ganske almindelig dreng. Han hedder Leon og bliver 6 år om knap 4 måneder. Og så har han en gennemgribende udviklingsforstyrrelse.

Altså.. er I sikre på det?” var min umiddelbare reaktion, da vi en varm junidag sad dér i et lille møderum på BUC i Herning, hvor psykologen og vores kontaktpædagog præsenterede os for to diagnoser.

Selvfølgelig var de sikre. De fem måneders udredning indeholdende observationer, interviews, spørgeskemaer, fysiske undersøgelser samt en håndfuld kognitive tests viste, at vores fantastiske, lille dreng som forventet har infantil autisme og retardering.
Jeg vidste det jo godt. Det kom ikke som nogen overraskelse for mig, men alligevel var jeg nødt til at få det bekræftet endnu engang. Vores vej til udredningen var nemlig lang og besværlig. Og mens vi som forældre var dybt fortvivlede over vores søns manglende udvikling samt ubeskriveligt frustrerede over systemets bureaukratiske og langsommelige processer, fik vi både smidt ord som tilknytningsforstyrrelse og omsorgssvigt i hovedet. Ord, der fik mig til at tvivle på mig som mor. Tvivle på, at jeg ikke havde opfyldt min drengs behov som lille. Det var ord, der fik mig til at glemme min moderlige mavefornemmelse om, at noget altså var anderledes ved ham.

Fra den dag ville diagnoserne stå i systemet, og ingen ville kunne give os skylden længere. Derfor gik jeg den dag modsat mange andre forældre fra det mødelokale med en følelse af enorm lettelse og glæde over at blive hørt og forstået. Ikke mindst fordi vi fra den dag kunne få den rette hjælp til vores dreng.
Jeg ved godt, at det kan være en sorg at få stillet sådanne diagnoser, fordi de ér livsvarige, men jeg har altid følt, at det altså bare var sådan, min lille dreng var, og jeg har aldrig tænkt, at det ville ændre sig. Så at han har de diagnoser gør ingen forskel for mig i forhold til, hvem han er. Også selvom det er mærkater, der viser, at han aldrig bliver ‘normal’ som andre. Han er Leon, vores lille dreng, uanset hvad der står i systemet, men at dé diagnoser står i systemet åbner for muligheder og ikke mindst forståelse i verden.

Da Leon kom til verden en kold februarnat efter en hård igangsat fødsel, var han som alle andre nyfødte. Han var vores første barn, og månederne gik med de glæder og frustrationer, sådan en lille en giver. Han ville ikke rigtig sove, og han var modsat de andre babyer i mødregruppen ikke interesseret i at ligge i favn. Men det tænkte vi ikke over, for alt virkede helt normalt.

Dagplejestarten var egentlig nem, fordi han var meget ukritisk overfor fremmede, hvorfor han slet ikke var ked af aflevering. I dagplejen lagde man efter noget tid mærke til, at han ikke udviklede sig alderssvarende. Først og fremmest var det manglende sprog jo ret tydeligt, men som tiden gik var der også afvigende øjenkontakt og udfordringerne ved at rumme de andre børn, udadreagererende adfærd og den manglende koncentration.

Imellemtiden var Leon 14 mdr gammel blevet storebror. Lillebror startede i samme dagpleje, og både vi og dagplejen lagde mærke til hvor stor en forskel, der var mellem de to drenges udvikling. Der blev sat ind med hjælp, men hjælpen var mere møntet på, at det var os som forældre, der ikke klarede opgaven, som vi burde. For hvad skulle det ellers være?

Vi gennemførte både Marte Meo forløb samt De Utrolige År, men vi følte, at Leons udfordringer var så komplekse, at den viden og de redskaber, vi havde fået, ikke rykkede ved ham, hvorimod vi oplevede, at det virkelig rykkede ved lillebror, der ellers var ganske alderssvarende.

Som tre-årig blev han i sidste øjeblik visiteret til en specialgruppe for børn med sociale- og emotionelle udfordringer, hvor han fik den skønneste pædagog, der havde ham 1-1 hver dag. Han rykkede sprogligt og begyndte som tre-årig med korte sætninger. Trods den pædagogiske indsats rykkede han dog ikke som forventet på andre områder. Og så en dag blev ‘autisme’ nævnt for os.

Den dag gik jeg hjem og googlede på livet løs. For hvad var det der autisme egentlig, og hvordan passede vores skønne, søde, grinende, løbende, klatrende, sansende og elskelige dreng ind i lige netop dén kasse?

Min egen forestilling inden var, at en autist var et sky barn uden verbalt sprog og ingen interesse i andre mennesker, men jeg blev klogere. Pludselig kunne jeg se en forklaring på, at Leon var, som han var. Jeg var sikker, og vi skulle overbevise PPR om, at han skulle udredes. Det var lettere sagt end gjort, og der kom til at gå et halvt års tid, før papirerne blev sendt til BUC – og endda ikke med fokus på autisme. Nej, man mente ikke, at der kunne være tale om autisme, når nu han var så udadvendt og interesseret i andre mennesker. Så i papirerne sendt til BUC stod der noget ala “Tilknytningsforstyrrelse, lav begavelse, opmærksomhedsforstyrrelse (…)”.

Da Leon blev indstillet til udredning på BUC, havde jeg kort inden opstart et møde med vores socialrådgiver, der sagde “Vi kan håbe, at der ikke er tale om en organisk lidelse, men at det er en tilknytningsforstyrrelse – for den kan vi rette op på”. Bum. Det gjorde altså ondt at få den i hovedet.

Men det skulle vise sig, at det kompetente personale på BUC straks gjorde arbejdsdiagnosen til autisme, da de efter at have læst om Leon samt observeret ham i en time, var ret sikre på, at forklaringen lå i dét spektrum.

Få uger efter, at diagnoserne kom i systemet, blev Leon visiterer til en specialgruppe for børn indenfor autismespektret. Der har han nu gået i lidt over et år. Udover at vi som forældre derigennem har fået et autismekursus, er vores dreng hver eneste dag i de bedste hænder, man kunne ønske sig. Samtidig oplever vi en enorm støtte og forståelse fra de fantastiske pædagoger, der til hverdag skaber de bedste rammer for vores dreng.

Leon er knap 6 år nu, og der er sket så vanvittig meget det seneste år. Han er simpelthen så glad og smilende og stryger om sig med komplimenter som f.eks. “Mor, du er så smuk som en havfrue”. Leon har fået udviklet et godt, verbalt sprog, og det er efterhånden muligt at føre små samtaler med ham. Oftest handler samtalerne om, at han ønsker sig alt Jurassic park LEGO, eller at han lige vil sikre sig, at jeg besøger ham i junglen, nu han jo faktisk er blevet til Tarzan. Men samtalerne er der, og jeg er så taknemmelig for, at han har udviklet et sprog, selvom det måske nok bærer meget præg af tegnefilmsgentagelser. Med visuel struktur, støttesystemer og enorme mængder vingummi og tyggegummi som belønning er han kommet så langt, og jeg er sikker på, at han nok skal komme endnu længere.

Vi havde bl.a. en forventning om, at han skulle bruge ble mange år endnu (efter mange mislykkedes forsøg), men så en dag efter sommerferien (i år) sagde at, at han ville af med bleen. I tæt samarbejde med børnehaven og et belønningsskema blev han på få uger blefri om dagen. En virkelig positiv overraskelse som ingen havde set komme.

Vi ved, at Leon gør sit allerbedste hver eneste dag, og mere kan vi ikke forvente. Det vigtigste er, at han er glad og har ro i sit hoved. Vi accepterer ham fuldstændig, som han er, fordi han er vores Leon uanset.

Der er ingen tvivl om, at vi ligesom de fleste andre forældre er eksperter på egne børn. Og det er også tilfældet med Leon. Men samtidig føler jeg også, at der er en vis afstand til ham. Som om jeg kender ham, men alligevel ikke helt kender min egen søn. Der foregår så meget inde i hans hoved, som jeg aldrig kommer til vide eller forstå, fordi han ikke kan få det ud. Åh hvor ville jeg ønske, at jeg kunne dykke ind i hans hoved og bare forstå.
Der, hvor vi som forældre til Leon føler, at det ofte er rigtig svært, er mødet med omverden. At have et barn med et usynligt handicap skaber en masse misforståelser og clashes med andre mennesker, når vi bevæger os ud. F.eks. er det svært for Leon at blive overhalet af en cyklist, og han råber altid “jeg holder øje med dig!”. Eller i køen i Rema, hvor han, hvis en person står for tæt på ham, kan finde på at rykke i en hestehale eller klappe i numsen. Han er ikke uopdragen, forkælet eller hvad man ellers kan tænke. Han er bare en lille nysgerrig dreng, der har svært ved at forstå verden og de mange sociale spilleregler. Vi forsøger at være på forkant, forklare og guide, men jeg tror ofte, at han hører det som om, at vi læser kemiske formler op. På samme tid kræver et møde mellem Leon og omverden, at vi er hundrede procent på, hvilket gør det svært at undskylde og forklare overfor fremmede.

Leon vil sandsynligvis aldrig kunne komme til at klare sig selv, fordi han uanset sin alder og størrelse altid vil være ‘lille’. Han vil altid være dybt afhængig af andres hjælp, og det er et ansvar, vi tager på os, fordi han er vores barn. Han har givet os ubetinget kærlighed og uanede mængder af tolerance og tålmodighed, som vi aldrig havde tænkt, vi kunne indeholde.

Hans udfordringer er indgribende og livsvarige, og det er så forbandet smerteligt at tænke på, fordi ingen ved, hvad fremtiden bringer for én som ham. Men ét er sikkert. Vi vil kæmpe for ham, så længe vi kan, for han er vores fantastiske dreng, som fortjener det allerbedste. Hans liv bliver aldrig helt normalt, men vi vil gøre alt for, at han får et godt liv med masser af smil og grin.

Ingen kommentarer endnu

Der er endnu ingen kommentarer til indlægget. Hvis du synes indlægget er interessant, så vær den første til at kommentere på indlægget.

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Psst! 20% hos Gina Tricot