Barnet bag diagnosen #5: Nikolai

Rygproblemer, diagnoseland og Infantil Autisme er 3 ting, som jeg aldrig i min vildeste fantasi havde forestillet mig, at jeg skulle stifte bekendtskab med,
inden jeg fik min søn. Dét ændrede sig dog kort efter, han blev født i foråret 2005. Jeg har haft en turbulent tid, siden Nikolai blev født; ’skilsmisse’, da Nikolai var blot 2år og en ryg, der allerede var slidt i stykker, da jeg som 24årig stod alene med en lille dreng i en ny lejlighed med flyttekasser over det hele. Jeg har været igennem 3 rygoperation siden den sensommerdag i 2007, og henover denne periode har Nikolai boet enten hos mig med støtte (fra mine forældre) eller hos selvsamme mormor og morfar, imens han samtidig har været på samvær hos sin far hver anden weekend.

Jeg har altid været klar over, at Nikolai havde det svært på forskellige områder. Men de mange skift fra børnehave til børnehave og tilbage igen gjorde det svært at sortere i observationerne. Var det de mange uundgåelige skift, der gjorde, at han havde så svært ved at omstille sig fra det ene til det andet; at han
fuldstændig nedsmeltede, hvis noget ikke gik efter planen, herunder HANS plan; at han aldrig rigtig legede med nogen uanset, hvor stor han blev, men altid kørte sit helt eget show og, uanset hvor meget vi trænede, var lidt af en klumpedumpe? Eller var det, fordi han havde nogle besværligheder, som man kunne gøre noget for at afhjælpe? Tiden gik uden, at mine eller mine forældres bekymringer blev taget alvorligt. Nikolai startede i skole, og dette var ikke bare svært for ham. Det var rigtig svært! Han startede på en stor skole, som ovenikøbet indførte et forsøg med rullende skolestart, da han skulle starte i 1. klasse. Dette forsøg var han en del af, og jeg kunne se, hvordan han langsomt, men sikkert, druknede i en hverdag med op imod 90 børn og voksne, som han skulle forholde sig til på daglig basis. Jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at råbe skolen op, men midt i anden klasse havde jeg fået nok. Vi tog dén beslutning, at vi ville flytte helt ud af skoledistriktet. Ny by og ny, lille skole som kun havde én klasse pr. årgang til og med 6. klasse og i øvrigt blot 17 klassekammerater i Nikolais årgang.

Efter skoleskiftet blomstrede Nikolai op, men hurtigt begyndte de tegn, som har forfulgt ham hele livet, at vise sig. Efter få måneder stod han igen mere ude på gangen og talte med dem, der gjorde rent på skolen, end han sad i klassen og modtog undervisning. Han magtede hverken sine få klassekammerater eller
fællesundervisningen. Jeg forsøgte igen, igen at komme igennem med mine bekymringer, og så en dag skete der noget.

Jeg blev nemlig hørt, da Nikolai rundede sit 10ende leveår. Dét var en helt igennem fantastisk følelse at møde en fra Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR), der rent faktisk lyttede til, hvad jeg havde at sige samt en specialpædagog tilknyttet skolen, der gav mig ret i, ’at der var noget galt’ og en folkeskolelærer, der
erkendte, at hun ikke kunne favne Nikolai uden hjælp, hvis han skulle have en god skolegang. Nikolais far og jeg fik udleveret lange spørgeskemaer, der skulle udfyldes med iagttagelser fra hverdagen derhjemme – hvor det fortsat kun var ham og mig – og weekenderne hos far, hvor der var kommet 3 søskende til i familien. Derefter blev vi indkaldt til et statusmøde, hvor vores PPR-kontaktperson forsøgte at forklare os nænsomt, at vores søn lå så og så meget udenfor den ’normale kurve’ for børns udviklingsstadier i henhold til vores besvarelser i vores skemaer, herunder i særdeleshed i de skemaer, som
Nikolais far havde udfyldt, sammenholdt med tilsvarende skemaer, som hans undervisere havde udfyldt.

Ret hurtigt efter dette møde blev Nikolai indstillet til et forløb på Børnepsykiatrisk Afdeling i Risskov, hvor han, efter et fælles indledende møde, skulle igennem en masse sessioner indenfor forskellige områder. Herunder blandt andet, men ikke udelukkende motoriske tests og samtaler omkring forskellige emner. Forældre er ikke en del af disse sessioner, så hvad, der præcis blev snakket om og samtidig testet på, er svært at fortælle. Som forælder var man helt overladt til sig selv og egne tanker i venteværelset. Jeg synes, at det var uoverskueligt hårdt at sidde dér og vente, mens ens barn blev forsøgt placeret i en kasse. Samtidig sad man med en ambivalente følelse af at håbe, at det trods alt blev en kasse, som kunne sørge for, at han kunne få den hjælp, som han så tydeligt manglede i hverdagen – især på skolen.

Infantil Autisme blev den diagnose, som hans far og jeg blev præsenteret for på det afsluttende møde. Jeg kan huske, at jeg lige et kort sekund følte, at hele verdenen styrtede sammen omkring mig. Ikke fordi jeg ikke på forhånd havde en idé om, at autisme var inde i billedet og ikke fordi diagnosen ændrede mit syn på Nikolai, men fordi han nu havde fået et mærkat. Et mærkat som jeg delvist ikke havde nogen idé om, hvad reelt ville betyde for Nikolais fremtid og samtidig et mærkat, som giver omverdenen en – ofte forkert – idé om, hvad Nikolai er for en dreng allerede, inden de har mødt ham. Vi fik til dette møde ganske kort fortalt, hvorfor det var lige nøjagtig denne kasse, som han var endt i. Blandt andre ting kunne nævnes; hans meget snævre, og til tider altoverskyggende, interesseprofil (Computere, katte og Star Wars); hans manglende kompetencer til at aflæse og afkode andre menneskers kropssprog, ansigtsmimik og stemmeføring; hans manglende evne til at forstå fællesbeskeder; hans manglende evne til at kapere ændringer i rutiner, samt mange mennesker og krav fra omverdenen; hans dårlige motorik mv. Endvidere fik vi forklaret, at infantil autisme betyder, udover at klassificere ham som værende autist, at der er set tegn på autismen, inden han er fyldt 3 år, og det har altså intet at gøre med hans intelligens, som vi ofte bliver spurgt til.

Efter mødet fik vi tilbudt et forældre-kursus, som jeg tog imod, men som jeg ærlig talt ikke fik ret meget ud af. Autister er lige så forskellige, som mennesker uden diagnoser er forskellige, og selvom man fik delt både frustrationer og gode oplevelser, så blev jeg ikke ret meget klogere på ’autisme’, som jeg nok et eller andet sted håbede, at jeg ville. Fra vores kommune hørte vi aldrig en lyd. Jeg har måttet sande, at man, her, hvor vi bor, selv må ’genopfinde den dybe tallerken’ i forhold til at få en familie til at fungere i et samfund, som slet ikke er gearet til at favne de mennesker, der skiller sig bare lidt ud fra mængden. Dét er hårdt! Det er hårdt arbejde at lede efter løsninger, som virker for os/Nikolai. Det er hårdt at gå på kompromiser med alt dét, som man gerne vil bare for, at alt skal lykkes og det er mega hårdt at kæmpe (alene) med en teenager, som ikke selv kan definere, hvad der er galt, når han brænder sammen og sætter sig på tværs.

Nikolai er en hjælpsom, meget velopdragen og intelligent 13årig dreng, som trods alt har haft stor gavn af at få en diagnose og dermed en forklaring på, hvorfor han har så svært ved at være sammen med andre; hvorfor han har så store problemer med at være fleksibel i forhold til dagens gøremål samt i forhold til
andres gøren og laden. Dét at få en diagnose har hjulpet ham, mig og de mennesker, vi har omkring os til at forstå og huske på, at han ikke er forkert eller nedsmelter for at være på tværs. Også selvom det i situationen kan være svært at trække vejret dybt og huske på lige netop dét. Det har givet os alle en forklaring og derigennem mod på og vilje til at hjælpe med at finde metoder, hvor han kan håndtere de besværligheder, som han står overfor. Vores hverdag herhjemme kører efter en nogenlunde fast plan, som den altid har gjort. Ændringer i rutiner og aftaler bliver præsenteret for Nikolai så hurtigt, som det
overhovedet er muligt, og vi tager de nedsmeltninger med, som kommer hen ad vejen. Han udvikler selv strategier for at klare sig igennem livet og øver sig på at blive bedre til de ting, som han har svært ved.

Som mor til en infantil autist ser jeg med mindre og mindre bekymring på Nikolais fremtid, fordi jeg kan se, at han langsomt, men sikkert, lærer at leve med sin diagnose. Det er nemlig dét, der i sidste ende betyder noget: At Nikolai har mod på livet og mod på at tage de knubs med, der kommer derfra. Der er ingen, der nogensinde har lovet nogen, at livet skulle være let at leve.

Noget, som har hjulpet Nikolai med at se forskellen på sig selv og andre børn, er denne lille tegnefilm. Den har endvidere været med til at give børn og voksne omkring ham en lille indsigt i, hvorfor det er så svært for ham at indgå på lige fod med andre.