Nemme, veganske æbleskiver

Barnet bag diagnosen #7

Tag godt imod Benedikte, som er den sidste mor i denne omgang, der rørende fortæller om at have ikke bare ét barn, men flere børn med en diagnose, nemlig Tourette+.

Da jeg tog min uddannelse til pædagog for mange år siden, inden jeg fik børn, husker jeg, hvordan jeg tænkte, at det nok må være noget af det sværeste at have børn med Tourette syndrom. På det tidspunkt var jeg ikke klar over, at der faktisk også er noget, der hedder Tourette+. Det gør jeg nu! Jeg vil næsten kalde mig ekspert. Det vil jeg, da jeg har en mand samt to drenge, på otte og elleve år, med Tourette+. Min yngste søn er to et halvt år, så det er endnu for tidligt at vide, om han også har Tourette.

Når man lever med Tourette+ tæt på, er livet en lang rutsjebanetur med op og nedture. Gode og dårlige perioder. Sådan er det selvfølgelig for alle mennesker, men udsvingende er hyppigere og voldsommere, når man har Tourette+. Det er de gode perioder, vi i familien lever højt på og høster energi til at klare de dårlige perioder. Jeg har ofte bandet min mand og drenges Tourette+ langt væk. Det kan til tider være temmelig konfliktfyldt, da de forskellige måder, deres Tourette+ kommer ud, kan trigge hinanden. Der er mange hensyn at tage. Alligevel ville jeg ikke være det foruden, da det gør mine drenge og mand til dem, de er. De har bare et andet styresystem, og det er bl.a. også det, der gør dem kreative, sjove, temperamentsfulde, omsorgsfulde, opmærksomme, kærlige mennesker og til tider meget larmende og skøre.

Tourette+ har mange forskellige sider hjemme hos os udover de mange forskellige personlighedstræk. De fleste, jeg har mødt, tror, at hvis man har diagnosen Tourette syndrom, betyder det for alle, at man råber upassende ord og har voldsomme tics. Det er det man oftest ser i tv.

I vores tilfælde er de største udfordringer for mine drenge de ledsagersymptomer, der følger med, altså +´erne. Selve ticsene er sjældent indgribende i hverdagen. Når jeg ser tilbage på de sidste elleve år, kan jeg nogle gange være overrasket over, at jeg stadig står på benene. Jeg er stolt over alt, hvad vi som familie har klaret. De elleve år har været en lang proces, hvor vi i samarbejde med fagpersoner og eksperter har skulle lære, forstå og acceptere, at der er nogle ting, der er anderledes, og der kræves noget andet for vores børn. Det har været en proces, hvor vi tit har følt os ensomme, oplevet manglende forståelse – til tider også fra vores familie. Et venskab og en relation med os kan være præget af ustabilitet, da vi aldrig kan forudse en dårlig periode, hvor vores børn har ekstra brug ro og pauser. Det er perioder, hvor vi som forældre konstant er følelsesmæssigt på overarbejde.

Årene har også været præget af mange kampe med et system, særligt skolesystemet, der kan opleves tungt. Det har krævet mange gentagelser om, hvem vores drenge er og oftest uden succes. Derudover har årene været præget af eksklusion af vores drenge, men også os som forældre, hvilket sætter dybe spor. Spor og en sårbarhed, som vi bærer med og har betydning i mødet med andre. Vores børn er ofte blev mødt af en holdning til dem som værende uopdragne, idet deres adfærd, når det er svært og tilgangen eller rammerne ikke er den rigtige, kan tolkes som manglende villighed til at leve op til krav mm. Det betyder også, at de har et meget lavt selvværd og ofte føler sig forkerte.

Vores ælste søns Tourette+ ”foldede sig ud” allerede, da han var fire år gammel. Han har altid været et ængsteligt og sensitivt barn med en lav neurologisk tærskel. Det betyder, at han har et forhøjet stressniveau og forøget forsvar mod ikke farlige stimuli, som følge af de sensoriske forstyrrelser. Han bliver let overstimuleret og har ekstremt brug for tryghed. Som to, tre-årig så vi allerede de første tegn på et behov for kontrol ved f.eks. ikke at kunne ”tåle” at være beskidt. Han havde mange nedsmeltninger efter dage i institution, men også efter familiesammenkomster mm., hvor der var foregået meget. De kommende år viste de første motoriske- og lydtics sig i form af en rømmen, ryk med hovedet og rullen øjne sideløbende med, at de tvangsprægede handlinger tog til. Dette kunne være et bestemt antal tryk på sæbedispenseren, behov for at tjekke om lys var slukket og værst, da han havde behov for at gå i bad, hvis vi rørte ved ham. Et af ledsagersymptomerne for vores søn er ligeledes søvnbesvær, hvilket har betydet, at han i mange år har sovet hos os og putning kunne tage op til 4 – 5 timer. Så kan man godt forestille sig, at der ikke er meget sofatid til de voksne om aftenen. Den dag i dag får han Melatonin, der virker, og som vi bare skulle have sat i værk meget tidligere. Men det er en del af den proces, man er i.

Så startede et langt forløb og en proces for at få hjælpen og blive rådgivet i, hvordan man støtter et barn med angst/bekymringer, nedsmeltninger, tics og tvangsprægede handlinger. Vi søgte selv rådgivning – først ved PPR i børnehavetiden og senere børnepsyk af flere omgange. Første udredning på børnepsyk bidrog ikke til andet, end vi selv vidste i forvejen. Det var nærmere en udredning, hvor vores evner som forældre blev indirekte observeret. Det værste i det forløb er, at man som forældre selv så tidligt i forløbet famler for at få svar, hvilket kan lede en ud ad mange veje. Her oplevede vi, at det var svært at stå fast på det, man ser og ved om sit barn. Det kan vi til tider også kan opleve i dag, da det kan ske, at vi støder på nogle, der mener at vide bedre.

På de korte møder, de så vores dreng, blev vi mødt af, at de hverken så tics, angst eller tvangsprægede handlinger. De så selvfølgelig heller ikke de voldsomme nedsmeltninger med spark, bid, slag osv., der er udtryk for overstimulering/belastning. Det betød, at vi begyndte at filme tics, nedsmeltninger osv. for at kunne blive taget seriøse som forældre. Vi oplevede dog heldigvis en børnehave, som samarbejdede og også begyndte at se tics og ledsagersymptomerne, og de fik ham godt overleveret til skolestart. Det skal nævnes, at vores søn altid har været hurtig i sin udvikling, gået og snakket tidligt og generelt har været alderssvarende udviklingsmæssigt bortset fra det følelsesmæssige. Han har i mange år gjort meget ud af at tilpasse sig. Det har derfor været svært for andre præcist at forstå, hvad der er på spil.

Vi så igen mistrivsel og en dreng, der tiltagende fik det svært ved skolestart. Angst, tics, nedsmeltninger med udadreagerende adfærd og tvangsprægede handlinger tog til det første skoleår. Med en god lærer, der formåede at skabe en god relation, den rette tilgang samt vores opmærksomhed på ikke at stresse ham og sørge for mange pauser, når han var hjemme, havde han et nogenlunde godt første skoleår. Det var dog tydeligt, at skolelivet var overvældende for ham. Han bar kasket hele det første år for at skærme sig selv. De efterfølgende år svingede hans trivsel, tics og ledsagersymptomer meget, og i starten var det udelukkende hjemme, vi så reaktioner og tics. Vi følte os meget alene og kendte ikke til andre med lignende udfordringer. Det betød, at vi opsøgte viden diverse steder, hvilket ledte os frem til Touretteklinikken i Herlev.

Vi fik egen læge til at lave en henvisning. Dette var vendepunktet for vores søgen at blive tilknyttet klinikken. Endelig blev vi mødt af eksperter, der faktisk kunne give en forklaring på, hvad alt det, vores barn bøvler med, er. Selvom vi ikke er interesserede i at putte vores børn i en kasse eller fastholde dem i en diagnose, var det en befrielse at få diagnosen. Vi kunne endelig sige til hinanden, med troen på det, at vi faktisk gør det godt som forældre, og at der er nogle ting på spil, som vi ikke er herre over. Vi kan ikke ændre en genetisk arvelighed, der påvirker hjernen. Selvom vi jo gerne vil! Vi kan kun skabe tilgangen og rammerne til at kunne leve med Tourette+ på en mindst indgribende måde. Samtidig gav det en bevidsthed og nogle svar for min mand, som også har haft en barndom/ungdom med lignende udfordringer som tics, let antændelighed, tvangsprægede handlinger mm.

I 1. klasse fik vores søn nye lærere. De to efterfølgende skoleår så vi en dreng hjemme i en meget svingende trivsel. Vi forsøgte flere gange at råbe skolen op og gøre opmærksom på, at han svingede i sin trivsel styret at tilgang, relationer og rammerne. Reaktionerne kom, når han var hjemme. Vi oplevede, at papirer fra Touretteklinikken samt beskrivelser af vores søn var en byrde for skolen at modtage og blev negligeret som vigtige i forståelsen for og arbejdet med vores barn. Vi blev oplevet som meget krævende forældre, og at det var pjat, at vi ville have mere dialog og samarbejde. De så jo hverken tics, angst, tvangsprægede handlinger eller nedsmeltninger i skolen. På det tidspunkt! I slutningen af 2. klasse var vores søn i virkelig dårlig trivsel og var presset af skolen. Han er en meget vellidt dreng med humor og vil gerne please alle, gøre alt godt og perfekt. Han havde bl.a. svært ved at sige fra, når aftaler og relationer i skolen blev for meget. Han er meget følsom overfor skældud og irettesættelser, hvilket vi havde forsøgt at informere om op til flere gange. Vi så et tydeligt mønster, når der havde været situationer med sådan en tilgang. Vi oplevede på det tidspunkt i slutningen af 2. klasse for første gang, at hans klasselærer, som han havde haft i både 1. og 2. klasse lyttede, og der blev arrangeret et møde, som skulle holdes efter sommerferien i 3. klasse. På det tidspunkt kunne han ikke holde på sig selv i skolen længere, og de næste måneder i 3. klasse var præget at voldsom udadreagerende adfærd, hvor elever og lærere var bange for ham, og hvor han ikke fik den hjælp, han havde behov for. Han var voldsomt stresset.

Endelig blev der holdt samarbejdsmøder, Rådgivningsteamet blev inddraget mm. Desværre bare for sent. Møderne var alle præget af manglende dagsordener, referater, uforberedte lærere og aftaler, der ikke blev fulgt op på. De forslag om tilgang, rammer osv., der blev lavet, kom fra os.

Jeg har mange gange været taknemmelig for at have den faglige baggrund, jeg har, med den teoretiske viden og også personlige ressourcer. Det at skulle stå overfor det system, vi har, når man har børn med særlige behov, kræver ekstremt mange ressourcer og energi. I perioder har vi været i en konstant stressbelastning. Jeg kan ikke forestille mig, hvordan det går de børn, der ikke er så heldige. Det har dog også været svært at sidde på den anden side af bordet.

Efter mange måneder med mislykkede forsøg på at få samlet vores dreng op med ustrukturerede og manglende forberedte møder, valgte skolen at bortvise ham tre uger før juleferien. Jeg spurgte dem ligeud, om de mente, de kunne klare opgaven, hvilket de gjorde. (Hvilket jo er et spørgsmål om penge, da en skole, der ikke kan løse en opgave vedrørende et barn, har udgiften med barnet på den efterfølgende skole). Han nåede kun lige i skole igen efter jul, hvor vi igen, som virkelig mange gange før, blev ringet op for at hente ham. Vi valgte, at nu var det nok, og at de tydeligvis ikke kunne løse opgaven med vores barn. De var kommet for sent efter samarbejdet og dialogen med os. Skolens daværende afdelingsleders kommentar til mig, inden vi gik, var, at vi jo havde et meget sygt barn. Jeg var på det tidspunkt på barsel og hjemmeunderviste ham efterfølgende i fire måneder, indtil der blevet fundet et andet skoletilbud.

Forløbet herefter var bl.a. præget af en ny udredning på børnepsyk. Her blev han igen afsluttet, da man vurderede, at tics, angst, nedsmeltninger og tvangsprægede handlinger er stressbelastninger. Så endnu en gang var vi overladt til os selv og heldigvis Tourette klinikken i Herlev, som desværre ikke har psykiatrien tilknyttet på stedet. Derudover kom han på en ny skole, hvor han blev tilknyttet deres specialtilbud for at afstresse ham og hvor han så, i hans tempo, kunne sluses over i almendelen. Tilbudet var dog for børn med indlæringsvanskeligheder, hvilket ikke matchede vores søn, og han passede ikke i de rammer og i den målgruppe. Han blev ikke udfordret nok hverken fagligt og socialt. Derudover var tilgangen og rammerne ikke tilpasset vores søn. Det lykkedes ikke at sluse ham over, hvilket betød endnu en ny skole.

Nu går han på sin tredje skole i 5. klasse, i et specialtilbud, med meget kompetente lærere med en tilgang uden skældud og i en klasse, hvor det er muligt at give ham de pauser, han har brug for for dermed at undgå en overstimulering. Men også en skole, hvor man formår at udfordre ham tilpas.

Sideløbende med dette forløb debuterede vores mellemste dreng som syv-årig med lydtics som rømmen og snøften samt motoriske tics som blinken, lugten til sine fingre og holde vejret. Hans ledsagersymptomer er primært sensoriske forstyrrelser, lav stresstærskel og uro. Da han fik diagnosen, jublede han. Nu havde han Tourette ligesom sin far og storebror. Han var en del af ”klubben”. Men det gav ham også nogle svar på noget af det, han bøvler med. Han har altid været et uroligt, snakkende barn med ekstremt meget energi, meget sort/hvid tænkende, har pudsige vaner i perioder og har haft ekstrem vandladningstrang uden at skulle tisse. Derudover har en lav stresstærskel.

For vores drenge betyder Tourette+, at de bøvler mere end andre med nogle ting og har brug for en ekstra hånd under sig til at kunne klare nogle ting. Særligt de rammer, der er i folkeskolen i dag. Vi er så heldige, at vores mellemste søns lærer har en fantastisk tilgang og er utrolig dygtig til at se hans behov og at tilgodese ham. Det er hendes samarbejde med ham og os, der gør, at han indtil videre lykkes i hans nuværende skole trods størrelsen på skolen med mange elever i klassen. Hun formår at inkludere ham trods hans udfordringer.

For vores drenge kræver det en konstant afstemning og balance i at udfordre og give pauser. Det betyder også, at de har brug for pause fra skole nogle gange for at kunne lykkes og ikke blive overbelastede, så tics og ledsagersymptomer kan dæmpes. Begge vores drenge er følsomme drenge og særligt følsom overfor kritik. De trigges af mange forskellige sansestimuli såsom skældud, sindsstemninger, kulde/varme, sult, kedsomhed, træthed, støj, stress/travlhed, skuffelser mm., som de kan reagere impulsivt på. Det sanses og føles større og voldsommere for dem, og det kan være svært at regulere sine følelser og afstemme dem til situationen. De bliver f.eks. hurtigt overdrevet vrede. De har heldigvis mange strategier, der ofte lykkes for dem at bruge. Med positive relationer, tilgang og rammer lykkes det.

Som mor bliver jeg ofte opfattet af andre som meget forklarende, hvilket skyldes min erfaring med, at mine drenge misforstås og kendskabet til Tourette+ er så lille. Det er så komplekst. Jeg er stadig i en proces, hvor jeg skal lære at være ligeglad, med hvad andre tænker og huske på, at jeg gør det godt. Uanset hvad gør det dog ondt, når jeg selv er sensitiv og mærker en afstandstagen og afvisning fra børn og voksne mennesker. Voksne er rollemodeller, og jeg kan godt være i tvivl, om man overhovedet lærer sine børn om mangfoldighed idag. Det gør vi i!

Vi snakker åbent med drengene om de udfordringer, der følger med Tourette+ for dem og også om de mange forskellige måder, Tourette+ kommer til udtryk. Vi griner ofte ad hinanden og holder også pauser fra hinanden. Vi gør meget ud af at snakke med vores børn om, at alle har forskellige styresystemer. De er ikke forkerte. De skal bare have nogle gode strategier til at leve med det, der følger med Touretten, hvilke de heldigvis allerede har mange af. De er begge meget bevidste om, hvad deres udfordringer er. Vi snakker også meget om, at Tourette+ ikke er en undskyldning for en uhensigtsmæssig adfærd eller ikke at udvikle sig samt en sovepude– det kan bare være sværere at gøre noget andet.

Jeg er en gang stødt på en kommentar om, at man jo ikke behøver alle de der diagnoser. Nej det ville jeg ønske, man ikke gjorde. Vi ønsker på ingen måde at fastholde børnene i en kasse. Tværtimod! Men vores erfaring med den verden, som vores børn har skulle passe ind i, har været, at der er et behov for at få diagnosen stillet. For dermed at få en viden og forståelse for hvad en tilstand og en adfærd kan skyldes samt sikre, at børnenes rammer og tilgang er tilpasset den udfordring, det kan være at have netop den diagnose. Det gælder især samarbejdet med fagpersoner. På den måde kan børnene lykkes. Igen særligt i det system, vi lever i i dag.

Vores drenge er to vidt forskellige, helt fantastiske drenge med mange kvaliteter. Men ens for dem begge er, at de er nogle virkelig gode kammerater. De er eftertænksomme, søde, kønne, intelligente, fornemmer andre, omsorgsfulde, sjove, kreative… Jeg kunne blive ved. De bliver to fantastiske voksne mænd. Og når alt kommer til alt, er jeg mor til to helt almindelige, dejlige drenge med masser af energi. De har bare brug for en ekstra hånd under.

1 kommentar

  • Anni

    Tak for indlægget og for at du deler så åbent og fint om din families udfordringer. Kærlig hilsen Anni (En gammel skolekammerat som også har et barn med en diagnose)

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Nemme, veganske æbleskiver