Børnetics eller Tourettes #2

Inden sommeren skrev jeg dét her indlæg om Noam og mistanke om Tourettes, og siden har jeg faktisk ikke fået opdateret andet end i en story på Instagram.

For et par uger siden var vi til læge med Noam. Inden da havde flere henvendt sig til mig, om det måske kunne være en allergi eller epilepsi, der gjorde, at Noam blinker, som han gør. Det gav mig et snævert håb om, at der måske var en anden forklaring på Noams tics end Tourettes.

Det håb skød lægen hurtigt ned. Hun var slet ikke i tvivl, og det er vi jo sådan set heller ikke. Vi var måske kun inde ved lægen i 5 minutter, men i de 5 minutter havde Noam tics, og med lægens tilsyneladende store erfaring med netop Tourettes, var hun slet ikke i tvivl. Det ville være spild af tid at teste for andet, så hun lavede øjeblikkeligt en henvisning til børn- og unge klinikken, hvor Noam skal udredes.

Det er underligt det hele. En time inden lægebesøget begyndte jeg at græde. Følelserne sidder enormt meget ude på tøjet. Man er ekstra sårbar, og selvom jeg er uddannet speciallærer, er der intet ved mig, der skriger af professionalisme. Jeg er alt for følelsesmæssigt investeret. Det er klart – det er mit barn. Og som mor ønsker man jo, at ens barn har det godt. At ens barn er sund og rask og skal gå igennem livet uden ekstra udfordringer. Selvfølgelig er børn med Tourettes – og også andre diagnoser – sunde og raske, og selvfølgelig er en diagnose ikke et lighedstegn til mistrivsel. Det ved jeg jo godt. Men som mor ønsker jeg blot alt det bedste for mit barn. Og gerne uden en ekstra mærkat i hans journal.

Jeg bekymrer mig enormt meget i de her dage for Noams selvbillede. Noam ved godt, at han blinker. Han ved bare ikke hvorfor. Eller det gjorde han i hvert fald ikke indtil lægebesøget. Det er vigtigt for mig at spille med åbne kort for ham. Han er så begavet, at jeg på ingen måde vil kunne tale henover hovedet på ham. Han opfanger alt! Så vi har snakket om Tourettes, og vi har snakket om, at flere i hans fars familie har Tourettes. Vi har snakket om, hvad det betyder, og vi har snakket om, at der er en sandsynlighed for, at han også har det. Og at det er derfor, at vi i skrivende stund netop er på vej til klinikken, hvor Noam kl 11 har en tid.

Men det er jo ikke kun Noams selvbillede, jeg bekymrer mig for. Det er ligeså meget andres oplevelse med Noam, hvordan han bliver mødt og om andre husker at se ham. Om de husker at se barnet bag diagnosen. Jeg er så pokkers bange for den her kasse, han puttes i, og selvom jeg godt ved, at det er helt op til os, hvorvidt det skal fortælles, hvis Noam har Tourettes, så tror jeg ikke, at det nødvendigvis kommer Noam til gavn, at det forties. Først og fremmest giver det en forståelse for, hvorfor Noam blinker, som han gør og det vil give redskaber til at forstå ham og hjælpe ham i de situationer, hvor hans tics går helt amok.

Men allervigtigst er det, at Noam ikke får en opfattelse af, at det her er flovt. At det skal forties og ikke tales om. For han må aldrig nogensinde føle, at han er flov. Og det er nok netop her, at Tourettes for mig bliver ekstra sårbar. For når man tænker på Tourettes – og andre diagnoser – tænker man typisk i stereotyper, og lige netop med Tourettes udstilles personer med denne diagnose typisk lidt som nogle freaks. De er ikke freaks – dét siger jeg ikke. Men i fjernsynet og medierne generalt får vi et indtryk af, at det er personer, der pludselig laver store, ufrivillige bevægelser eller råber upassende ord. Men Tourettes er meget mere og ikke mindst meget andet end det. Alligevel er jeg bekymret for, at det netop er sådan, Noam vil blive mødt.

For god ordens skyld ved jeg godt, at lægens ord ikke er ligmed en diagnose. Det er slet ikke hendes sted at stille en diagnose. Men Noam lever fuldstændig op til alle kriterierne for Tourettes, hvorfor ingen af os er i tvivl. Alligevel er det med en meget ambivalent følelse, at vi nu er på vej mod klinikken. Jeg ved ikke, hvad jeg kan forvente. Jeg håber på, at det er en proces, hvor man tager sig god tid til at stille diagnosen, og at vi altså ikke bare er inde og ude på 5 minutter med et “velkommen til diagnose Danmark”. Jeg håber på, at man er så pisse-helt-igennem-uden-den-mindste-tvivl sikker, inden man vælger at sætte et mærkat på mit barn.

Jeg vågnede op flere gange i nat med sådan en underlig kriller i maven. Nok netop fordi jeg ikke ved, hvad jeg skal forvente i dag. Det er så nyt og underligt det hele. Fuldstændig surrealistisk og absolut ikke for sjov. Det er alvor, for hvis det ikke var alvor, sad vi ikke i bilen. Samtidig kan jeg også godt føle mig lidt alene i det. Som om man er de eneste forældre i hele verden, der oplever det her. Det er vi selvfølgelig – og nok måske endda desværre – ikke. Der er mange forældre, der har henvendt sig til mig med trøstende ord og oplevelser, der relaterer til vores. Til det vil jeg blot sige tak. Tusind tak. De er på en eller anden måde enormt beroligende. Også selvom de kommer fra fremmede.