Ferie, fødselsdag og flytning

Børnetics eller Tourettes #3

Så dér sad vi i bilen på vej til børn- og unge klinikken i Herning, og godt en time efter var vi på vej hjem igen. Og med os havde vi både en tom følelse og en diagnose. Eller jeg havde en tom følelse i hvert fald. Det var ikke, fordi der var stille i bilen. Der blev da snakket, som vi plejer, vi opførte os, som vi plejer. Men indeni mig var der rungende stille. Jeg følte mig helt tom.

Det er ikke, fordi jeg havde en masse forventninger, for som jeg skrev, anede jeg ikke, hvad jeg skulle forvente. Men alligevel forventede jeg nok noget. Noget andet. Det er ikke kritik af specialisten, slet ikke, jeg synes bare, at jeg blev efterladt med en følelse af, at det her.. det var lidt for nemt.

Jeg vidste jo godt, at Noam har Tourettes. Lægen var jo heller ikke i tvivl, selvom hun som tidligere nævnt slet ikke må stille diagnoser på den måde. Selvfølgelig havde jeg nok et håb om, at specialisten ville kigge på Noam og sige: “Niks, nej, ingen mærkat til dig.” Eller noget i den dur.

Vi sad derinde i ca 40 minutter. Noam sad på gulvet og legede med Atlas, mens Kenneth og jeg snakkede med specialisten, som skiftevis stillede os spørgsmål og Noam spørgsmål. Det var tydeligt, at Noam var på arbejde. Han gjorde alt, hvad han kunne for at undgå at lave tics. Han var jo godt klar over, hvorfor vi var på klinikken, og jeg tror såmænd også, at det er helt normalt, at børn på dén måde kæmper for at holde igen. I skolen havde de hidtil heller intet bemærket udover en enkelt eftermiddag, hvor Noam var klatret op i et træ. Der havde han blinket i sådan en grad, at de var nervøse for, om der var noget i hans øje. Så han er altså fuldt ud bevidst om, hvad han laver, og han kan altså godt kæmpe imod. I hvert fald til en vis grad. For i stedet for blinken kom hans vokale tics så til udtryk. Og siden besøget har Noams klasselærer så også bemærket hans tics.

Jeg tror måske, at specialisten hørte hans vokale tics en gang eller to. Men ingen blinken. Alligevel kommer vi ud med diagnosen. Og jeg ved jo godt inderst inde, at diagnosen er korrekt, og jeg er jo et eller andet sted også fuldstændig tilfreds med at blive hørt. At man lytter til vores oplevelser og reagerer ud fra det. Jeg føler bare, at det er lige lovlig nemt at sidde og fyre en masse symptomer ud, fortælle, hvad jeg mener, at det er, hvorefter lægen så ganske godtroende sætter en mærkat på mit barns journal og putter ham i en kasse. En kasse, jeg jo har forsøgt at kæmpe umådeligt meget imod. Og det er jo ikke, fordi jeg ikke samarbejder eller ønsker at samarbejde. Det er bare den her konstante ambivalente følelse, når ens barn får stillet en diagnose. For på den ene side vil jeg mere end noget andet bare smække døren i til diagnose-landet. På den anden side ved jeg godt, at der med sådan en diagnose følger nogle ressourcer og redskaber, som stilles til rådighed for os, som vi ikke ellers var blevet tilbudt. Og dét er præcis derfor, vi sad på klinikken. For Noam er i trivsel – det er der slet ingen, der stiller spørgsmålstegn ved. Det er slet ikke dét, der er vores issue. Vi er bare på ukendt land, hvor vi ønsker nogle redskaber. Hjælp til selvhjælp ik? Den bedste måde at klæde vores barn på.

Alligevel havde jeg jo nok forventet, at processen tog tid. Jeg havde håbet på, at mine ord ikke var nok. Men at man gjorde langt mere for at vide sig sikker end blot at lytte til en mors symptomliste, som hun ligeså godt kunne have googlet sig til. Jeg ved godt, at ressourcerne ikke er uendelige, og jeg ved jo også godt, at det er spild af alles tid at observere Noam over en længere periode, når han netop bare kæmper imod selv. Og det er jo heller ikke, fordi jeg forventede, at specialisten ved absolut alt om alt. Jeg forventede bare, at sætningen “lad mig lige slå opikke blev sagt. For jeg har jo selv slået op. Mange gange. Så da hun nævner kritierne for Tourettes: 2 motoriske tics og 1 vokal tics dagligt i minimum 1 år, kendte jeg dem jo allerede. Jeg vidste det jo godt.

Så jeg blev altså ikke klogere, jeg blev ikke udfordret eller pejlet i en ny retning. Jeg blev ikke trøstet og mit håb blev ikke hørt. Jeg blev blot bekræftet – og også lidt hurtigere end jeg måske ønskede. Til gengæld fortalte hun, at kun 1/3 del oplever at have sine tics med sig ind i voksenlivet. Hos 1/3 forsvinder de helt, hos 1/3 bliver de langt, langt bedre og hos den sidste 1/3 er det altså vedvarende gennem hele livet. Når Noam så bliver 10 år, kan vi blive tilbudt et langt og intensivt forløb i Viborg, hvis det viser sig nødvendigt. Det er altså afhængig af hans tics, og som de er nu, er de ikke slemme nok til, at tilbuddet vil være aktuelt. Men indtil da har vi et årligt opfølgningsmøde med en såkaldt Tourettes sygeplejerske. Hende besøgte vi for første gang i går.

Viden omkring Tourettes lader til at være ret begrænset, men hun spurgte dog ind til flere forskellige personlighedstræk, som ofte er forbundet med Tourettes, bla indlæringsvanskeligheder, som tilsyneladende er typisk for børn med Tourettes. Men hurtigt kunne hun konstatere, at sidstnævnte altså ikke er tilfældet hos Noam. Tværtimod. Modsat mødet med specialisten havde jeg denne gang klædt Noam endnu mere på og fortalt ham, at han ikke behøver kæmpe imod ticsene: at sygeplejersken er der for at hjælpe, og det er svært at hjælpe, hvis man kæmper imod. Så modsat mødet med specialisten snakkede Noam selv løs, han viste hende alle sine forskellige tics, og han fortalte hende, hvordan han har det, når han laver ticsene: hvordan han kan mærke behovet inden, og hvad det gør ved ham efter. Men vigtigst af alt fortalte sygeplejersken, at vi skal hjælpe Noam til “det gode svar”, når andre børn og folk omkring ham spørger, hvorfor han blinker, som han gør. For selvom han umiddelbart hviler i sig selv, kan vi altså hjælpe ham endnu mere til at have nok ro i sig selv. På den måde forebygger vi forhåbentlig både flovhed og drillerier, hvis andre bemærker hans tics og stiller spørgsmålstegn ved disse.

Så i de her dage tænker vi rigtig meget over, hvad “det gode svar” kan være. I mellemtiden kan I i de kommende uger læse med, når andre modige forældre fortæller om deres oplevelser med at have et barn, der får en diagnose. Jeg håber, at I tager godt imod dem, for det er ikke en nem fortælling. Den er til gengæld sindssyg spændende, og jeg håber, at fortællingerne kan bryde med det tabu at have et barn med en diagnose. For er der noget, jeg har følt i hele processen, så er det tabu. Det er ensomhed, skam og flovhed. Jeg kæmper stadig selv med at acceptere diagnosen. Til gengæld har jeg accepteret, at dén proces tager tid. Jeg har følt mig helt alene i det at have et barn med en diagnose, som om ingen andre gennemgår det samme, og jeg har følt, at det var min skyld, at mit barn overhovedet har en diagnose. Det er mommyshaming på et helt nyt niveau, ik? Derfor håber jeg, at vi med indlæggene kan åbne mere op for, hvad det vil sige, når ens allermest dyrebareste har nogle udfordringer, men altså ikke er udfordringen.

1 kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Ferie, fødselsdag og flytning