Barnet bag diagnosen #1:Viggo

Tag godt imod den første fortælling skrevet af Viggos mor. Tusind tak for jeres deltagelse, tak for jeres åbenhed, mod og rørende fortælling.

Det hele startede en tidlig vintermorgen i februar. Et barn var født, min søn. Allerede dén dag tabte jeg mit hjerte. Jeg tabte mit hjerte til ham.

Vores begyndelse på livet var smuk, men også svær. Jeg blev tidligt alene med min søn. Men han var alt, og han var helt unik. Allerede fra han var helt spæd, fornemmede jeg, at han hurtigt blev overstimuleret – rytmer skulle holdes, og afveg jeg for meget fra dem, betalte jeg prisen med en skrigende baby eller en baby, der ikke kunne sove. Måske var jeg også særligt overbeskyttende, netop fordi vi var alene?

Min søn var kvik, store åbne øjne og en nysgerrighed på livet og verden. En nysgerrighed, der drev ham langt ud over grænserne. Intet kunne stoppe ham, og jeg fulgte ham overalt. Det gav god motion og trætte knogler. Men han lærte og han lærte hurtigt, både motorisk og sprogligt. Jeg var stolt. Han var godt nok ikke så mild og rolig, som jeg havde forestillet mig, men han kunne mange ting, og han var noget helt særligt.

Barslen sluttede og vuggestuetiden begyndte. Det gik egentligt godt det første halve år, han var jo kvik og fremme i skoene. Så kvik, at de i en alder af halvandet år valgte at flytte ham til ”storegruppen”. Og så gik det galt. Her startede flere daglige nedsmeltninger, hvor min søn ikke kunne rumme dét kaos, som hvert skift bød på. Og han begyndte at slå. Min elskede dreng begyndte at slå. Jeg efterspurgte et møde, og her tegnede sig et andet billede af min søn, et billede jeg ikke kunne genkende. Der blev nævnt fokusgruppe og observationer – og alt i mig skreg ”stop!”.

Viggo skiftede til en integreret naturinstitution. Der var højere til loftet og meget udeliv. En bedre struktur i vuggestuen og det begyndte at gå fremad. Pædagogerne havde særligt fokus på hans sociale udvikling, og mine skuldre faldt langsomt på plads. Det skulle jo nok gå, og det var vidst også ret almindeligt, at små børn kunne slå. Der fandtes jo også begreber som ”særligt sensitive børn” og ”viljestærke” børn.

Børnehavetiden startede og skulle vise sig at blive en anden og langt mere udfordrende tid. Der var fart på, mange børn og der herskede et mindre kaos. Pædagogerne havde travlt, der var børn alle vegne, og der var larm. Min søns trivsel vendte, og jeg hentede et barn, der begyndte at skrige, så snart vi trådte ind over dørtærsklen. Han skreg længe. I børnehaven kan jeg bedst beskrive ham som Emil fra Lønneberg med et tvist af Pippi Langstrømpe. Hver gang jeg hentede, var der en ny fortælling, og den var ikke positiv. Yderligere var der de andre børns fortælling, og den var heller ikke positiv. Jeg bad om endnu et møde, og denne gang blev det med PPR, hvor en psykolog og en specialpædagog deltog. De blev hurtigt enige om, at der ikke var behov for psykologen, men at specialpædagogen skulle observere og arbejde med Marte Meo. Arbejdet ændrede sig hurtigt og blev til et arbejde med institutionens struktur samt strukturerede pauser til min søn. Det hjalp bare ikke rigtigt, og pædagogerne blev mere og mere trætte. Jeg var bekymret, dybt bekymret. Mit smukke og skønne barn fremstod i børnehaven som et uopdragent og ”dumt” barn. At der var ”noget galt” med ham kunne jeg ikke se. Var det ikke sådan for nogle drengebørn, at de bare var mere udadfarende og grænsesøgende, og kunne det ikke nærmere skyldes, at han ikke havde en nærværende faderfigur i sit liv?

Jeg gik ned i tid, så han kunne få kortere dage og en ugentlig fridag. Det gav os ”helle”. Af to omgange startede jeg i længere familieterapeutiske forløb – måske skulle jeg gøre noget anderledes, måske havde det noget med hans tidlige opvækst at gøre

Imellemtiden var to blevet til tre, for jeg havde mødt en skøn mand. Rammen om vores familie blev sat, og vi begyndte for alvor at sætte ind ift. det sociale. At rykke grænserne, lave legeaftaler og tage på ture steder hen med mange mennesker og flere indtryk. Min søn udviklede sig, selvom han stadig havde store udfordringer med sin sensitivitet, sin viljestyrke og til tider destruktive adfærd. Men han var overvejende glad, fantasifuld og livlig.

Da min søn nærmede sig 5 år, skulle tre vise sig at blive til fire. Han faldt bogstavelig talt ned ad stolen af bar overraskelse og glædede sig gevaldigt til at skulle være storebror. Maven blev kysset og ventetiden var lang. Jeg tænkte atter, at det hele jo nok skulle gå, at alt var okay. Lige indtil det sidste møde i børnehaven. De kunne ikke gøre mere, de kunne ikke ændre på, at det var en stor institution med mange børn. De anbefalede os at flytte ham til et mindre sted, for han var nok ”særligt sensitiv”. Vi havde ikke lyst til at flytte ham, vi vidste godt, hvordan han reagerede på forandringer, og lige om lidt skulle han jo også være storebror. Mon ikke det blev bedre, når han kom i storegruppen, som bestod af færre børn? Men stemningen var lagt, og der blev ikke lagt op til yderligere handling.

Vi valgte modvilligt en privat bondegårdsbørnehave ude på landet. Det var nu også ret idyllisk og måske det helt rigtige?
Tiden viste noget helt andet. Man kan vidst kalde tiden fra 5-6 år for et kollaps i historien. At skifte børnehave fik alt til at kollapse og at blive storebror oveni gjorde det heller ikke bedre. Det var den lykkeligste og værste tid i mit moderskab. At se min søn i så voldsom mistrivsel samtidig med at blive mor til mit andet fantastiske, lille barn var en følelsesmæssig rutchebanetur, jeg ikke er i stand til at beskrive med ord. Glæde, lykke, sorg og overlevelse.

Kollapset medførte, at vi valgte at tage min søn ud af børnehaven for at have ham hjemme fuldtid i 6 mdr. De første to mdr. havde nær taget pusten fra mig, men da jeg så, hvordan det hele begyndte at vende, havde jeg mod på at fortsætte. For min søn begyndte at trives.

Da børnehaven lå i en ny kommune, kom der nye PPR folk til. Og de viste sig at blive vores redning. Der blev hurtigt sat psykolog på til at lave observationer i børnehaven, og jeg havde løbende samtaler med hende. Ret hurtigt så hun et mønster af misforståelser i interaktionen. At min søn ikke intentionelt slog eller ødelagde en leg, men at han ikke forstod. At han ikke havde redskaberne til at læse de andres intentioner, og at han fejltolkede dem – at hans destruktive handlinger nok nærmere var et forsøg på misforstået retfærdighed.

For første gang mødte jeg en fagperson, som så mit barn. Hun så hele min søn. Hun så, hvad han også er, og jeg begyndte at mærke en tillid og en tiltro til hendes iagttagelser. Til et møde spurgte hun, om jeg havde overvejet en udredning? Hertil svarede jeg, at jeg synes, vi lever i et diagnosesamfund, hvor der er en alt for stor overdiagnosticering, især af små børn. Om vi ikke skulle give ham en chance for at udvikle sig, og om det ikke var helt andre faktorer, der spillede ind på hans reaktionsmønstre? Han var jo måske også bare en anelse for kvik? Hun havde testet ham kognitivt, og testen viste, at han scorede lavt i abstrakt tænkning og meget højt i konkret tænkning. Hun fortalte, at det kunne være et ret tydeligt udslag for autisme, og at det også tegnede et stærkt billede af, hvordan han tolkede social interaktion som noget konkret. Og så sagde hun det helt rigtige: at for hende handlede en udredning ikke om at få stillet en diagnose, men om trivsel. At han ikke skulle have flere nederlag. Det handlede om at sikre trivsel. At han skulle møde fagpersoner, som kunne forstå ham, som kunne se på hans ressourcer og ikke kun udfordringer. Ikke mindst, at hans skolegang skulle starte godt.
Jeg forstod nu, at der skulle skrives et nyt og bedre kapitel i hans bog.

Udredningen begyndte med stor ambivalens fra min side af. Med lange interviews, hvor jeg vendte vrangen ud af mig selv og mit forældreskab. Hvor jeg bebrejdede mig selv, at jeg ikke havde levet godt nok op til mit moderskab, og at jeg ikke havde formået at opdrage min søn. Efter det sidste 2 timers interview kiggede psykologen mig dybt i øjnene og sagde, at det her rakte langt udover et spørgsmål om opdragelse og miljø. At hun slet ikke turde tænke på, hvor min søn ville være i livet, hvis det ikke var for mig og mit meget kompetente arbejde med ham. At jeg i den grad havde kompenseret for hans udfordringer og arbejdet målrettet med hans udvikling. Den dag i dag forstår jeg det stadigvæk ikke. Der vil nok altid sidde en nagende følelse af ikke at have gjort det godt nok.

Min søn har infantil autisme og er normal- velbegavet. Min søn er startet på specialskole, og han har det godt. Han trives mere efter to måneder på specialskole, end han har gjort i hele hans institutionstid. Min søn er Viggo, for han ved endnu ikke, at han har autisme. Jeg tænker, at når han bliver ældre, vil han nemmere kunne forstå. Lige nu arbejder vi bevidst med det, der er svært. Og han er bare glad for, at jeg har valgt et sted til ham med søde voksne, som han siger. Et sted, hvor han kan være sig selv med alt, hvad han rummer og med alle de stærke kompetencer, han også har.

Jeg er kommet ud i yderpositioner, jeg ikke anede eksisterede. Jeg har mærket magtesløsheden og frustrationens gråd. Jeg har grinet og åndet lettet op, når jeg mærkede håbets brændende lys og troen på, at alt nok skal lykkes til sidst. At han knækkede sociale koder og blev mit harmoniske drømmebarn. Jeg har drømt om, at vores familie kunne eksistere uden at skulle gennemtænke, være på forkant og i alarmberedskab. At vi spontant kunne tage på restaurant eller flyve til de varme lande.

Samtidig har jeg også lært, at lige her i nuet er der fint at være. At vi faktisk har det ganske godt, så længe vi passer godt på os selv og hinanden. Så længe vi husker at grine, glædes og elskes, så vil lyset være hos os, trods alt.