Barnet bag diagnosen #3: Clara

Det er tid til det 3. indlæg i rækken om forældre, der oplever, at deres børn får en diagnose. Hvis du har lyst til at være en del af serien, så smid endelig en mail i min retning. Og ellers tag godt imod Clara og hendes mor ❤️

I 2015 ventede vi vores andet barn, en lille pige. Alt forløb planmæssigt, og vi glædede os. Ind i mellem fik jeg en mærkelig fornemmelse, for hun sparkede altså lidt anderledes end storebror. Men vi blev fulgt tæt pga komplikationer under første fødsel, så vi følte os i meget trygge hænder. Den 5. september 2015 blev Clara født. Vi lå på sygehuset 2 dage for lige at vænne os til livet som forældre til en nyfødt igen efter en, denne gang, fin fødsel.

Da Clara var cirka en uge gammel, så jeg nogle mærkelige bevægelser hos hende. Hendes venstre sidde rystede nærmest nogle gange. Jeg følte, at noget var helt forkert og spurgte sundhedsplejersken til råds, som beroligede mig med, at det lød almindeligt. Også lægen slog det hen som harmløst. Men jeg følte mig ikke overbevist. Da Clara var 15 dage gammel, så jeg en aften 3 tilfælde inden for 30 minutter og fik det filmet. Jeg ringede til vagtlægen, som tog mig meget seriøst, ringede tilbage efter få minutter og bad mig køre på Neonatal-afsnittet i Randers, hvor man ventede os.

Lige da vi bliver modtaget af en sygeplejerske, ryster Clara igen, og jeg er lettet over, at en sygeplejerske ser det, jeg har forsøgt at få folk til at se hele den sidste uge. Der bliver meget hurtigt taget forskellige værdier på Clara, en læge kommer og ultralydsscanner hendes hoved for at udelukke blødninger, og vi får besked på, at vi skal indlægges. Der er ingen blødning, og derfor sætter man i stedet en EEG på hende ved at barbere to pletter i hendes ellers så fine, mørke hår og sætte to nåle fast i hendes hoved. Det virker voldsomt og ser ikke rart ud. Hele natten græder jeg af frygt.

EEG’et viser, at noget ikke er normalt, og Clara bliver et par dage senere scannet. Skanningen viser en migrationsdefekt i hendes hjerne: en samling nerveceller, som ikke har fordelt sig rigtigt, men i stedet samlet sig i en klump og sender forstyrrende impulser ud, hvilket giver Clara epilepsi. Vi er beroligede og tænker, at det er til at holde ud at leve med – lidt medicin og så er det nok under kontrol. Men vi blev klogere.

Medicinen fjerner ikke Claras krampeanfald, og hun reguleres nogle gange. En dag tager jeg på sygehuset med hende, fordi hun virker til at have mavepine. Men lægerne mener ikke, at det er mavepine og sender hende igen til EEG dagen efter i Århus. Vi får lavet EEG’en og kører til Randers Sygehus for at høre svaret. 2 læger og nogle sygeplejersker kommer ind til os, lukker døren og ser alvorlige ud.

Vi får beskeden, der får vores verden til at falde sammen: Clara har infantile spasmer – en frygtet epilepsi, som kan forekomme hos spædbørn og som er svær at behandle. De fleste bliver svært retarderede af den, da anfaldene er ødelæggende for hjernen. Alt bliver sort, og jeg kan ikke være i mig selv. Vi bliver igen indlagt, mest fordi personalet mener, at den besked kræver støtte at håndtere.

Den næste tid går med medicin, sygehus besøg, åben indlæggelse og skrækkelig mange anfald. Vore lille pige er til sidst helt dopet af alt det medicin, får sonde og sover det meste af tiden. En dag hører overlægen, at Clara er vågen og kommer for at se til hende. Clara får øjenkontakt med mig og smiler. Glædestårerne løber ned ad kinderne på lægen, og jeg indser, hvor syg min lille pige er.

Jeg spørger jævnligt, hvad fremtidsudsigterner er for Clara, men ingen kan eller vil svare mig. Det fylder meget for mig, om hun bliver motorisk handicappet, kommer hun til at gå, eller skal hun sidde i kørestol. Lægen kigger mig i øjnene og svarer, at der er ting, der er værre end at sidde i kørestol, fx ikke at forstå sin omverden. Det er rigtigt, og det tager jeg med mig videre i forløbet.

Vi kommer på Rigshospitalet, hvor man vil undersøge muligheden for at bruge kirurgi og andre behandlingsmuligheder. Det er en hård periode, flere uger væk fra vores søn på 2 år, og i konstant frygt. Midt i alt kaos, sorg og angst lover Claras far og jeg hinanden, at vores motto må være “at give op er ikke en mulighed”. Vi kommer hjem og skal afvente besked.

Den får vi en dag sidst i november: Claras anfald stammer alle sammen fra migrationsdeffekten, og man kan derfor operere hende. Den 11. december vil man fjerne den syge del af Claras hjerne på Rigshospitalet.

Vi ankommer til Riget igen et par dage før operationen og bruger dagene på forundersøgelser og samtaler med læger. Vi spørger ind til risici og mén og får af vide, at risikoen for, at hun dør af et anfald er større end ved operationen. Migrationsdeffekten ligger i højre hjernehalvdel, tæt på motorikken, og vi må derfor forvente, at hun får lidt kraftnedsættelse i venstre hånd. Det er jo småting i forhold til udsigten til et svært retarderet barn, og vi er fulde af håb.

Operationen forløber planmæssigt, og Clara kommer sig hurtigt. Allerede den 21. december er vi hjemme igen.

Claras er nu 3 måneder gammel, og det er derfor svært at se, hvordan hendes fysiske udvikling er påvirket. Vi tilknyttes fysioterapeut og ergoterapeut og træner med hende dagligt. Det er hurtigt tydeligt for os, at Clara ikke udvikler sig som andre børn, hun kan ikke de samme ting, men vi ved også, at al den medicin, hun stadig er på, påvirker hende.

Efter nogle måneder ser jeg en dag, at der i et brev fra kommunen står “spastisk lammelse” i en kolonne uden yderligere forklaring. Jeg smiler lidt indvendigt af deres uvidenhed, Clara har jo bare lidt nedsat kraft i hånden og viser det til vores fysioterapeut, mens jeg griner og siger, at der da vist ikke er helt styr på det. Hun bliver bleg og spørger os forsigtigt, om vi ikke ved det?! Jeg er et stort spørgsmålstegn. Hun forklarer mig, at Clara altså har diagnosen, cerebral parese, også kaldet spastisk lammelse. Endnu engang er vi sat til tælling. Vi skal nu forholde os til den meget konkrete diagnose, som vi intet ved om – overhovedet! Ingen har husket at fortælle os, hvilken diagnose vores datter har, og vi føler os frustrerede og sårede.

Vi lever i håbet og troen på, at Clara udvikler sig normalt. Alle tror, hun kommer til at gå engang, og vi træner intensivt hendes færdigheder. Hun bliver testet ind i mellem kognitivt, og de test er endnu mere betydningsfulde for os end hendes motorik. Siden operationen har Clara været anfaldsfri, og hun kommer lidt efter lidt ud af de forskellige slags medicin. Hver gang hun trappes ud af et præparat, reagerer hun ved at sove utroligt dårligt. Vi afprøver melatonin for at give hende en bedre søvn, men uden effekt. Det er utroligt hårdt at få hverdagen til at fungere uden nok søvn, og vi prøver alverdens tiltag, men uden held.

Som tiden går, går det op for os, hvad det vil sige at have cerebral parese. Det er ikke “bare” motoriske udfordringer, men også en masse forskellige kognitive udfordringer, der viser sig hen af vejen. Søvnbesvær, sensitivitet, sprogvanskeligheder, koncentrationsbesvær osv osv.

Clara starter i vuggestue, da hun er 13 måneder. Indkøringen går nogenlunde. 2 måneder senere bliver hun storesøster. Jeg går hjemme, og Clara har fridage og korte dage. Vi ser, at efterhånden som Clara bliver ældre, oplever vi, at Clara bliver mere og mere sensitiv. Vi kører hende længere og længere ned i timer i vuggestuen, og Clara har ofte, nærmeste søvnløse nætter.

Nu er Clara 3 år, og vi er kommet dertil, hvor hun går i vuggestue 2*3 timer om ugen. Resten af tiden er hun hjemme hos mig. Vi mærker tydeligt udslag, når hun udsættes for oplevelser, hun ikke magter. Det betyder nemlig eftermiddage, hvor Clara kun magter at være på sin mors arm, græder det meste af tiden og ikke kan overskue at lege.

Vi er nu blevet bevilliget aflastning til Clara 1 weekend om måneden, så der bliver tid til at være der for vores drenge, uden at dagsordenen skal sættes efter Claras behov. Det har både de og Clara brug for, så familien kan fungere for alle. Det er en stor mundfuld at sluge, når man må indse, at aflastning er nødvendigt. For jeg føler, at jeg sender mit barn væk, og det gør ufatteligt ondt. Heldigvis har Clara fået lov at være i aflastning hos en familie, vi kender i forvejen, og vi kunne ikke ønske os er bedre sted til Clara at være på “ferie”.

Selv om Claras hjerneskade fylder en masse i vores familie og hverdag, betyder det også meget for os, at den ikke får lov at være altoverskyggende. For Clara er vores datter, og hun er så meget mere end den diagnose, hun er stemplet med.

Clara er en smilende, humoristisk, stædig og elskværdig pige. Selv om hun ikke kan de samme ting som hendes jævnaldrende, i hvert fald ikke endnu, giver hun ikke op og lader sig ikke gå på af hendes udfordringer. Hun ser ikke nederlag men bruger hendes kompetencer bedst muligt. Clara kan ikke gå, men kravler alt, hvad hendes arme kan bære hende efter hendes brødre for at være med i legen. Hun er lige så vild med Gurli Gris som alle andre 3-årige og elsker at tegne, få neglelak på og læse bøger. Det er vigtigt for os, at Clara ikke er hjerneskadet, men har en hjerneskade. Det betyder ikke, at hendes handicap ikke skal tages alvorligt, for hvis vi ikke tager det alvorligt, kan vi ikke få vores hverdag til at fungere. Men det betyder, at Clara skal ses, som den pige hun er, med eller uden handicap.

Ind i mellem møder jeg folk, som siger, at jeg må være utrolig glad og taknemmelig over Claras situation, eftersom operationen havde den ønskede effekt og fjernede hendes anfald og dermed nedbrydelsen af hjernens funktioner. Og det er jeg bestemt. Uden tvivl! Men samtidig bliver jeg faktisk en smule vred, når folk udefra vil gøre sig klog på, hvilke følelser jeg bør have. For selv om jeg er taknemmelig over, hvordan det er gået, er jeg samtidig også fuld af sorg og frustration over, at mit barn er ramt af en hjerneskade. Hvorfor lige mit barn?!? Dem, der siger, jeg skal være glad og positiv, vil næppe selv bytte deres raske børns skæbne med Claras. De vil ikke bytte med evige kontroller, livslang træning for at udvikle og beholde færdigheder, narkose med botox hver 4. måned og alt det andet. Og selv om det er 3 år siden, vi stod i det vildeste kaos, er det ikke ensbetydende med, at sorgen er overstået. Den vil altid være der. Sorgen over, at det ikke blev, som det “skulle”, over at min datter har en hjerneskade, og alle de ting hun skal igennem, forsvinder aldrig. Men jeg håber, at den bliver lettere at leve med med tiden.

Vores familie vil altid være mærket af, at vi må tænke anderledes og tage andre hensyn end de fleste andre familier. De hensyn tager vi gerne, for vi ved, at det er dem, der gør, at Clara fungerer, og at vi fungerer som familie. Men hvad det kræver af os, og hvilken pris både vores drenge, Clara og vi betaler for, at hverdagen hænger sammen, forstår de færreste. At vi ikke kan tage en spontan tur i Djurs sommerland, legeland eller et storcenter, er blot en af de ting, der er anderledes ved vores familie. Vi kan ikke længere tage til barnedåb, større fødselsdage og andre store fester sammen som familie, for det kan Claras hoved ikke kapere. Men vi finder andre måder at gøre ting på sammen og tager i sommerland de dage, hvor Clara er på “ferie” hos hendes fanatiske, kærlige aflastningsfamilie.

Udover de undgåelige følelsesmæssige rutchebaneturer er vi blevet kastet ind i en evig kamp med det kommunale. At få den hjælp, som Clara har behov for i sin hverdag, kan virke uoverskueligt. Ændringer i hjemmet, en børnehaveplads, der kan rumme Clara, dækning af de merudgifter, det giver at have et barn med et handicap er nogle af de evige kampe, vi står i. Man lærer at vælge sine kampe med omhu. Man lærer, at det ikke er unormalt at sidde til møder med kommunens folk, der skal visitere vores barn, planlægge hendes fremtid, men ikke ved, hvad hendes diagnose indebærer. Man lærer at kæmpe med næb og kløer for de ting, der er af afgørende vigtige og lade resten ligge. Man lærer også, at alle omkring os må tænke og mene, hvad de vil, at de for det meste kun ser et øjebliksbillede og ikke kender til alt det andet, som Clara hver dag må kæmpe med.

Kodeordet i vores familie er planlægning. Men så længe vi har hinanden kan vi klare det meste. At give op er ikke en mulighed. Og Clara er værd at kæmpe for ❤️